SOLFAEH recherche des partenaires pour aider les familles d’enfants hospitalisés

À Poitiers, l’association Un Hôpital Pour les Enfants œuvre pour améliorer, avec les soignants, l’accueil et les conditions de vie des enfants et adolescents hospitalisés. Sa présence quotidienne aux côtés des familles et l’expertise de terrain de ses 6 salariés et 80 bénévoles conduit aujourd’hui l’association à mobiliser ses ressources en faveur d’un nouveau dispositif. SOLFAEH, comme il se nomme, souhaite répondre à la nécessité de soutenir les familles d’enfants hospitalisés dans le besoin.

Gilles KÉO, Directeur de l’association Un Hôpital Pour les Enfants depuis 2015 est chargé de la gestion globale de l’association et plus particulièrement de la recherche de financement. Il revient sur la genèse de SOLFAEH et sur la structuration d’un projet qui répond à un besoin jusque-là mal satisfait.

Comment est né SOLFAEH ? De quoi s’agit-il ?

SOLFAEH consiste à la création d’un réseau solidaire associatif à destination des familles d’enfants hospitalisés. Depuis plusieurs années, la présence de terrain de nos professionnels nous a permis d’identifier et de recueillir des besoins auprès des parents d’enfants hospitalisés.

En 2018, ces constats nous ont conduit à mener nos premières réflexions quant à la nécessité de soutenir les familles dans le besoin. L’ensemble des professionnels d’Un Hôpital Pour les Enfants (UHPE) a ainsi mobilisé ses compétences, ses ressources et son réseau afin d’initier la structuration de ce nouveau dispositif.

Par ailleurs, nous avons sollicité l’UDAF de la Vienne dont UHPE est membre associé. Puis nous avons fait part de nos problématiques aux autres membres pour pouvoir trouver un soutien de la part des autres associations adhérentes.

Quels sont les constats que vous réalisez sur le terrain ?

Notre association fait régulièrement face à des situations qui dépassent les limites de notre cadre d’intervention. Elles concernent la vie des familles et sont de natures diverses. Parmi ces situations rencontrées, nous soulevons plusieurs problématiques :

• Comment faire face aux charges quotidiennes (factures,…) tout en prenant en compte la diminution des ressources au sein du foyer suite à l’arrêt de l’activité professionnelle d’un des parents pour rester auprès de l’enfant hospitalisé ?
• Comment faire face financièrement aux différentes dépenses auxquelles les familles sont confrontées (achat de matériels adaptés, soins de confort, etc…) ?
• Comment se restaurer de manière équilibrée à l’hôpital à moindre coût ?
• Choix cornélien : rester auprès de son enfant malade ou être présent auprès de la fratrie (aide aux devoirs, accompagnement à l’école, etc…) ?
• Comment entreprendre les démarches administratives quand la famille croule sous l’annonce de la maladie de son enfant ? Et à quel moment ?
• Quand la famille est confrontée à la maladie, comment peut-elle gérer son quotidien (ex: travail, courses, ménage, trajets : par quel biais…) ?

À qui s’adresse SOLFAEH ? Qui sont les bénéficiaires du dispositif ?

Il s’adresse à toutes les familles d’enfants hospitalisés (parents et fratries). Il vient en complément du travail effectué par le service social du CHU de Poitiers et de dispositifs sociaux déjà existants dans d’autres institutions et parfois méconnus des familles qui sont focalisées sur la guérison de leur enfant.

Combien de familles sont concernées dans la Vienne par l’hospitalisation de l’un de leurs enfants ?

Sur les données statistiques 2020 du CHU de Poitiers, ce sont 7093 enfants de la Vienne qui ont été hospitalisés avec autant de familles derrière. Mais l’année 2020 est une année anormale en terme de nombre d’hospitalisation : en 2019, 8896 enfants étaient concernés dans la Vienne.

Pour faire face à vos observations de terrain, quels sont les axes d’intervention que SOLFAEH prévoit ?

Nous prévoyons de travailler sur 5 axes d’intervention pour répondre aux besoins couramment rencontrés par les familles :

• Proposer des trajets solidaires (domicile – hôpital) pour permettre aux parents d’être présents auprès de leur enfant malade.
• Développer une offre d’hébergement de proximité (hôtels, particuliers,…) à moindre coût ou à titre gracieux.
• Soutenir et accompagner les familles au quotidien (aide financière, alimentation,…) : en répondant aux besoins primaires et aux sollicitations des familles si nécessaire en termes d’apports matériels (hygiène, aide vestimentaire, aide alimentaire,….) en lien avec l’assistante sociale et les services de l’hôpital jusqu’à leurs sorties de l’hôpital.
• Compléter l’accès aux droits en lien avec les acteurs déjà présents : écouter, informer et orienter les familles, les accompagner dans leurs démarches administratives en vue de solliciter les différentes aides existantes auxquelles elles pourraient prétendre. Et pallier l’incapacité de bon nombre de familles à faire face à la fois à la maladie de leur enfant et à la méconnaissance des dispositifs existants.
• Assurer un mode de garde auprès de la fratrie en veillant à la prise en charge des frères et sœurs de l’enfant malade au domicile afin d’assurer une certaine sérénité pour les parents concernés.

Où en est le dispositif dans son développement ?

Depuis la naissance du projet, le groupe de travail a défini une méthodologie dans le but d’en assurer la pérennité. Nous avons statué sur l’assise juridique de SOLFAEH (les statuts ont été rédigés) et nous avons engagé la recherche de financements (45 000 euros financés par la Fondation Libellud).

Pour développer correctement le projet, nous avons maintenant besoin de définir une stratégie de communication auprès des familles et des partenaires, de rassembler une équipe de bénévoles, d’identifier des personnes ressources et de commencer à constituer un réseau de partenaires. En parallèle, nous prévoyons de rechercher de nouveaux financements. Cela passera par le recrutement d’un salarié garant du développement du projet.

La crise sanitaire a malheureusement freiné les démarches, mais la persévérance de la commission nous permet aujourd’hui d’organiser une assemblée générale constitutive le 21 juin prochain afin d’élire les membres du conseil d’administration.

De quels types de structures (partenaires) auriez-vous besoin aujourd’hui pour élargir votre réseau et couvrir les axes d’intervention de SOLFAEH ?

Nous allons avoir besoin du soutien des partenaires institutionnels pour pouvoir répondre et couvrir les besoins des familles et d’associations partenaires qui pourront s’inscrire dans le réseau selon leurs compétences.

La sortie de crise devrait nous permettre de mettre en place des rencontres pour présenter le projet SOLFAEH et pour impulser une dynamique sur notre territoire.